El APLV, mi bebé y mi familia

Desde que Rafa nació siempre tuvo infecciones estomacales, al menos una vez al mes teníamos que llevarla por emergencia para que la puedan atender pero los medicamentos que le daban sólo disminuían los síntomas mas no la curaban.

Cuando cumplió 1 año dos meses empecé a introducir la leche evaporada, hasta ese momento ella solo había tomado pecho y como ya era más grandecita quería complementar su alimentación. Las diarreas con sangre, los vómitos y hasta su dermatitis se volvió más intensa, probamos con todas las leches que habían con temor de que alguna le este cayendo "pesada" pero ni siquiera la leche deslactosada le hacía bien,así fue hasta que probamos la leche de soya y Oh! sorpresa, esa no le generó ninguna reacción. Milagrosamente la diarrea, los vómitos y la dermatitis se redujo de manera considerable, pero quedaba la pregunta: ¿Porque?

Fue ahí que consultamos con un médico y nos hablaron de la Intolerancia a la Proteína de la vaca que en realidad era Alergia a la Proteína de La Vaca, Rafaela no podía consumir ningún producto derivado de las vacas porque su cuerpecito no lo resistía, apenas ingresaban a su cuerpo este reaccionaba causándole una alergia alimentaria. 

¿Pero cómo es posible que pasáramos 1 año y ningún médico se de cuenta? Pues esta pregunta terminó siendo más común de lo que imaginé,al ser una alergia poco conocida y difícil de confirmar en pruebas clínicas es súper difícil de diagnosticar, quiero creer que todos los médicos conocen acerca de esta pero que por seguridad del paciente prefieren no sobrediagnosticar sobre todo si es un bebé.

Empezó la dieta. Así como el diagnóstico fue hecho también lo hicieron las dietas tanto para ella como para mí, ya que al darle pecho si consumía algún lácteo las proteínas de la vaca iban a pasar a través de la leche y le iban a generar alergia. El punto a mi favor es que durante muchos años fui vegetariana así que mi consumo de carne animal es mínimo y de lácteos igual, solo me daba pena que ya no podía consumir queso ni yogurt pero no me molestaba hacer algunos sacrificios por ella. El punto a favor de la dieta es que bajas de peso pero una vez que la dejas de hacer tiendes a subir casi todo lo que bajaste si no cuidas lo que comes.

Ahora Rafa solo toma leche de avena o de soya, sea de lata o preparada en casa, la mayoría de las veces prefiero prepararlas yo ya que se que no habrá una contaminación cruzada que le haga recaer en la alergia y cuidamos al máximo lo que consume ya que la mayoría de estos niños tienden a tener cierto grado de desnutrición debido a lo restringido de su dieta.

Suero de leche y caseína. Aprendimos a leer la etiquetas tanto de los medicamentos como de los envases, muchas veces no sabes la cantidad de químicos que consumes hasta que empiezas a leerlas. Al comienzo todo es abrumador pero con el tiempo te acostumbras a inspeccionar todo, leer todo, revisarle mil veces la boca para confirmar que no se comió eso que tanto daño le hace, a lidiar con el familiar que cree que un poquito no le hace daño, a tener que preparar algo especial para tu bebe cuando hay alguna reunión, a no comer ese pedazo delicioso de pizza porque tu hija se va antojar, a esconderle la golosinas, a darle cátedra al doctor de turno sobre las diferencias entre APLV e Intolerancia a la Lactosa, a cuidar que sus cubiertos o su comida no toquen nada con lácteos, a cuidar que su crema o shampoo no tenga derivados lácteos, en fin, te acostumbras a un montón de cosas pero todas son válidas para evitar una recaída y otra visita al médico.

Mi esposo y mi hijo. Aunque hay productos que ya sabe que la bebe no puede consumir, mi esposo siempre verifica que lo que vaya a comer no le haga daño. Prefiero mil veces repetirle lo que no puede a que se le olvide y le de. Con Matías es otro tema, aunque él tenga Déficit de atención siempre está muy atento de lo que hace su hermana, a veces me asombra como recuerda cada ingrediente que le cae mal o como orienta a los que le quieren invitar algo a su hermanita para que no lo hagan y le den algo "más sano". Aunque tenga sólo 7 años, su instinto de hermano mayor está súper desarrollado y es mi mano derecha cada que salimos de paseo.

La familia. Gracias a Dios tanto la familia de mi esposo como la mía comprendieron que hay cosas que Rafa no puede comer y siempre que vamos de visita tienen una alternativa para ella libre de contaminación. Incluso si prepararon algo con leche tienen la delicadeza de preparar o pedir algo que ella si pueda comer.

Definitivamente el apoyo de la familia es súper importante para no sentirte sola cuando hay una recaída, no sabes por qué y piensas que eres la peor madre del mundo por no saber que le hizo daño a tu hija. Es importante porque te alientan a seguir adelante, te ayudan a buscar productos que sí puedan consumir y te apoyan cuando aparece alguna persona que piensa que todo está en tu cabeza y que eres tú quien enferma a tu hija.

Tenemos la suerte de tener una familia que nos apoya y nos comprende, pero si tú no la tienes siempre podrás contar con tu pareja, amig@s, grupos de apoyo (hay uno en Face para cada tipo de alergia y son de súper ayuda), hasta de la vecina, lo importante es que nunca estarán solas porque siempre habrá alguien al igual que tú que ya ha pasado por esto o que simplemente no quiere verte mal y que hará todo lo posible para que estes mejor. 

Ten fe. Un abrazo a la distancia. Siempre estaremos para ayudar.